경기도가 전국 최초로 5월부터 10월까지 31개 시·군 ‘최중증 발달장애인’ 1천500명에 대한 돌봄 실태조사를 추진한다고 26일 밝혔다. 

경기도는 다른 발달장애인보다 일상생활·의사소통 등에 큰 제약을 받아 24시간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인의 특성과 돌봄 여건 등을 파악해 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 구축할 계획이다.

경기도는 지난 17일 경기복지재단과 ‘최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사’를 위한 위·수탁 업무 협약을 체결한 데 이어 4월까지 시·군으로부터 조사 명단을 확보했다. 5월부터 10월까지 실태조사와 보고서 작성을 완료할 예정이다. 

최중증 발달장애인이란 아직 학계·현장 등에서도 별도로 합의된 정의가 없을 정도로 실태 파악과 별도 지원 방안이 절실한 상황이다. 도는 지적 장애와 자폐성 장애를 통칭한 발달장애인 중 자해·타해 등 도전적 행동으로 시설 이용을 거부하거나 의사소통 등 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려운 인원으로 잠정 정의하고 있다.

도는 이번 조사를 통해 ▲경기도 최중증 발달장애인 규모 ▲도내 최중증 발달장애인 일반적인 특성 및 보호자 특성 ▲장애 및 건강 상태 ▲돌봄 및 가족 지원 현황 ▲복지서비스 이용실태 ▲야간 및 주말 돌봄 여건 등을 파악하게 된다.

정확한 최중증 발달장애인 돌봄 실태를 확인을 위해 도내 전 시·군을 대상으로 모집단과 표본집단 크기를 도시형, 도농복합형, 농촌형으로 구분해 진행한다. 이후 추가 조사로 최중증 발달장애인 가족 중 일부를 대상으로 초점 집단인터뷰(FGI)를 진행하며 장애인 전문가 집단을 구성해 자문회의도 추진한다.

도는 해당 조사 결과를 토대로 24시간 돌봄을 주요 골자로 한 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 구축할 방침이다. 
이와 관련해 김동연 경기도지사는 지난 20일 경기도 장애인의 날 기념식에서 경기도 장애인 정책 세 가지 방향(경제적 자유, 사회 참여) 중 하나인 ‘사회적 돌봄’의 대표 정책으로 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 제시한 바 있다. 이는 이번 조사 결과를 바탕으로 구축될 예정이다.

김능식 경기도 복지국장은 “실태조사 결과를 토대로 보다 많은 최중증 발달장애인 당사자와 돌봄을 담당하는 가족이 지역 사회에서 안정적인 생활을 할 수 있도록 지원 체계를 강화하겠다”라며 “최중증 발달장애인 돌봄 실태를 확인해 24시간 돌봄 정책의 기초자료로 활용하고, 실효성 있는 정책 방안을 발굴할 수 있도록 노력하겠다”라고 말했다.

한편 지난해 말 기준 도내 발달장애인은 5만 8천732명으로 전국 26만 3천311명의 22.3%를 차지하고 있다. 도내 발달장애인은 2019년 5만 2천166명, 2020년 5만 4천170명, 2021년 5만 6천450명 등 매년 2천여 명씩 늘어나고 있다.