경기도와 경기복지재단이 9월 4일부터 27일까지 최중증 발달장애인 1천500명을 찾아가 전국 최초로 돌봄 실태를 조사한다. 

최중증 발달장애인이란 아직 학계·현장 등에서도 별도 합의된 정의가 없을 정도로 실태 파악과 별도 지원 방안이 절실한 상황이다. 도는 지적 장애와 자폐성 장애를 통칭한 발달장애인 가운데 자해·타해 등 도전적 행동으로 시설 이용을 거부하거나 의사소통 등 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려운 인원으로 잠정 정의하고 있다.

도는 다른 발달장애인보다 일상생활·의사소통 등에 큰 제약을 받아 24시간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인의 특성과 돌봄 여건 등을 파악해 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 구축할 계획이다. 

이를 위해 ▲3~6월 발달장애인 조사자 명단 시군 취합 ▲5~6월 조사 방법 등을 선정하기 위한 전문가 회의 및 연구심의회 ▲8월 4일 조사 업무를 수행할 ㈜한국갤럽과 계약 체결 등의 과정을 거쳤다.

도는 지난 8월 21일부터 9월 1일까지 시군에서 취합한 발달장애인 6천333명을 대상으로 보호자에게 장애·환경 특성 등을 묻는 1차 전화 조사를 거쳐 방문 돌봄 실태조사를 수행할 최종 대상 1천500명을 선정한다. 

방문 조사는 ㈜한국갤럽을 통해 9월 4일부터 27일까지 진행한다. 방문하는 전문조사원은 ▲경기도 최중증 발달장애인 기준 정립에 필요한 기초 자료 ▲도내 최중증 발달장애인 건강 상태, 돌봄 실태, 지원 서비스 요구사항 및 주 보호자의 신체적 정신적 건강 상태 등도 함께 조사한다. 추가 조사가 필요할 경우 발달장애인 중 일부를 대상으로 심층 면접을 진행하고, 전문가 집단을 구성해 자문회의도 추진할 예정이다.

경기복지재단은 조사 결과를 바탕으로 최중증 발달장애인 돌봄 특성에 맞는 정책 제안 및 지원계획 수립 등을 진행하게 된다. 더불어 조사 과정에서 돌봄 공백이 발생한 발달장애인에 대해 경기도발달장애인지원센터, 장애인가족지원센터와 함께 즉각적인 복지서비스를 연계할 계획이다.

서봉자 경기도 장애인자립지원과장은 “이번 조사를 통해 최중증 발달장애인과 그 가족의 돌봄 부담을 완화하고 경기도 발달장애인의 24시간 돌봄 체계를 구축하기 위해 최선을 다하겠다”라고 말했다.