의정부시 보건소(소장 장연국)는 희귀질환자의 경제적 부담을 완화하고 공정한 지원 체계를 확립하기 위해 ‘2026년 희귀질환자 의료비 지원사업’을 추진한다.

시는 기존 지원 대상자의 자격 유지를 확인하는 상반기 정기 소득·재산 조사를 실시하는 한편, 도움이 필요한 신규 대상자를 상시 발굴해 의료복지 사각지대를 해소할 방침이다.

희귀질환은 장기적이고 지속적인 치료가 필요한 만큼, 시 보건소는 2년 주기로 소득·재산 정기 조사를 실시해 지원 체계를 점검하고 있다. 이번 조사는 기존 지원 대상자의 자격 유지 여부를 확인해, 지원이 꼭 필요한 환자에게 혜택이 집중되도록 하기 위한 필수 과정이다.

정기 조사 대상자는 정해진 기간 내 관련 서류를 갖춰 보건소에 신청해야 하며, 조사는 신청주의에 따라 진행되므로 기한 내 신청이 중요하다.

이와 함께 보건소는 신규 대상자 발굴에도 역량을 집중하고 있다. 지원 대상은 질병관리청이 고시한 1천413개 희귀질환을 진단받은 환자 중 소득 및 재산 기준을 충족하는 건강보험 가입자다. 선정된 대상자에게는 ▲요양급여 본인 일부 부담금(산정특례 10%) ▲보조기기 구입비 ▲인공호흡기 및 기침유발기 대여료 ▲특수식이 구입비 ▲간병비 등이 지원된다.

신규 신청은 연중 수시로 가능하며 질병관리청 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집(https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/) 또는 보건소 보건정책과(031-870-6032)를 통해 접수할 수 있다.

김진혁 보건정책과장은 “이번 정기 조사는 한정된 복지 자원을 꼭 필요한 환자에게 보다 두텁게 지원하기 위한 과정”이라며 “대상자들께서는 자격 재확인 절차에 적극 협조해 주시기 바란다. 앞으로도 희귀질환자와 가족들이 경제적 부담 없이 치료에 전념할 수 있는 환경을 조성하는 데 최선을 다하겠다”고 말했다.